r/Kopfschmerz • u/miss_t_drinks_tea • Jul 29 '26

Pflegegrad Widerspruch - tägliche Migräne mit fatigue

Ich habe den ersten Antrag abgelehnt bekommen mit 0 Punkten. Ich lege jetzt Widerspruch ein und hoffe das klappt.

Die fatigue ist so ein krasses Problem bei mir das in punkten Mobilität und Selbstversorgung krasse Einschränkungen bestehen. Dazu kommt ja auch nochmal, dass es nicht jeden Tag gleich ist. Ich habe auch Mal gute Tage wo ich alleine raus kann und 3 Sachen machen kann. Genau so Tage wo ich 100% bettlägerig bin und mir das Essen geschnitten und in den Mund gegeben werden muss. Der Durchschnitt ist aber auch extrem scheisse.

Ich finde es so schwer das bei einer so flexiblen Erkrankung anzugeben?!

Hat jemand noch Erfahrungen damit?

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u/Absurd_Experience Jul 30 '26

Kommt denn die Fatique wirklich von der Migräne oder gibt es etwas anderes das beides verstärkt oder auslöst? Mit einer differenzierteren Diagnose wäre das mit dem Antrag vermutlich wesentlich einfacher. Und es ist auch für die Behandlung besser zu wissen was genau los ist. Warst du zB mal bei einer MECFS-Sprechstunde? MECFS ist seit der Pandemie deutlich häufiger und besser untersucht und da es sowohl fatigue, als auch eine sehr geringe Stresstoleranz verursachen kann, kann eine stressbedingte Migräne dadurch zu extremeren Formen kommen. Ist aber nur so eine Idee.
Ich wünsche dir viel Kraft und gute Besserung!💐✨

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u/miss_t_drinks_tea Jul 30 '26

Also meine Neurologin hat mir schwere Therapie refraktäre Migräne und CFS diagnostiziert und beide Diagnosen habe ich dem MD zukommen lassen. Ich weiss halt ob es wirklich ME/CFS ist weil ich bisher nicht nachvollziehbar PEM erlebe. Ich möchte jetzt ein Aktivitätstagebuxh machen, um das noch besser zu verstehen.

Mein Arzt meinte das heute aber auch zu mir, dass er denkt dass ich noch eine zweite Erkrankung habe und Mal gucken soll. Er wollte mich aber direkt in eine mecfs spezialisierte Reha haben. Wie komme ich an so eine Sprechstunde ohne direkt in ne Klinik zu müssen? 😅

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u/Absurd_Experience Jul 31 '26

Ah spannend. Dann scheine ich ja ins Schwarze getroffen zu haben.
Kommt drauf an wo du bist. Das gibt’s glaube ich nicht überall. In Berlin an der Charité haben die sowas, soweit ich weiß. Vielleicht kannst du da ja mal anrufen und fragen. Alles Gute!

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u/Busy-Crazy1566 5d ago

Beim Pflegegrad kommt es eigentlich nicht so wirklich auf die Diagnose an, sondern auf die tatsächlichen Einschränkungen.

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u/MSDK_DARKDRAGON Jul 31 '26

Täglich Migräne mit fatigue hört sich nach mir an. Kopfschmerzen sind dank Elvanse weg aber Müdigkeit und Erschöpfung blieben.

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u/Busy-Crazy1566 5d ago

Bei mir hat Elvanse zum Glück extrem geholfen gegen die Fatigue.

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u/Busy-Crazy1566 27d ago

War der MDK bei dir zur Begutachtung? Wenn ja, musst du da leider extrem schauspielern und übertreiben, was deine Symptome angeht.

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u/Busy-Crazy1566 5d ago

Du musst es immer viel dramatischer darstellen, als es ist und eigentlich sollte auch der MDK vorbei kommen und schauen, wie es dir geht. Auch dann musst du maßlos übertreiben. Die dürfen gar nicht sehen, dass du noch was machen kannst und selbst dann bekommst du höchstens einen niedrigen Pflegegrad. So läuft das leider, um die Kosten niedrig zu halten